viernes, 22 de abril de 2016

Cocodrilo de la bañera

Hoy quería contar hasta que punto a veces  puede llegar la culpabilidad de una mamá por el trastorno de su hijo.
Yo creo que es inevitable sentir culpabilidad cuando tu hijo viene con un "defecto de fabrica", en fin ha estado 40 semanas en tu interior, a él le va a llegar todo lo que comas, bebas, respires.....,
Yo desde luego creo que me cuide bastante durante mi embarazo, no bebi alcohol, no fumaba, que sí que lo admito, comí bastante helado, cogí mas peso de lo que debiera  y le echaba mucha sal a las comidas pero si alguien me hubiera dicho que eso le iba a afectar a mi bebe te juro que no lo hubiera hecho.
Durante mucho tiempo me sentí culpable por todo, a veces llegaba a ser ridículo, intente recordar que podía haber comido, quizás le eche demasiado atún a las ensaladas y el mercurio le había afectado, quizás esa cerveza sin alcohol que me bebí sin saber que en realidad tiene una pizca de alcohol (cuando lo descubrí me pase a la 0,0), a esa boda a la que fui y trasnoche, baile, probé una loncha de jamón y comí muchos dulces, o quizás mientras trabajaba no me puse los guantes para esterilizar el material, o cuando hice mis practicas en el laboratorio no me ajuste la mascarilla, es decir hice un análisis exhaustivo de todo lo que comí, bebí, respire, sentí que pudiera haber afectado a mi bebe, encontré mil y un motivos pero nunca sabre que es lo que lo provoco.

Como el trastorno de Martín no se hizo notar hasta mas o menos el año de vida, también me plantee que quizás algo había hecho mal durante su crianza, escuche una ridícula teoría que el autismo es debido a que las madres, no padres, no son lo bastantes cariñosas con el bebe, en fin, pero en su momento me plantee que quizás yo..... bueno había tenido algo de depresión post parto y me sentía tremendamente culpable porque al principio no adoraba a mi hijo y no me sentía la mujer mas feliz del universo, después descubrí que casi a todas las mamas les pasa y no por ello sus hijos tiene un trastorno. También seguí el método Stivil para que mi hijo durmiera solo, lo peor que he hecho en mi vida, horas mi hijo llorando hasta que se durmió solo y abandonado por sus padres. Aun pienso que ese fue el motivo.
También recordé que a los tres meses se me cayo al suelo desde una distancia de 30 cm a una alfombra con parque debajo, apenas lloro y al momento estaba tan tranquilo, en otra ocasión se le cayo a mi marido de la cama, pero para mi el golpe que debió afectar a mi hijo fue el mio (que manera de culparme).

Pero ya lo que si es ridículo mas bien rozando la locura, es que quizás yo a mi hijo no le proporcione todas las cosas materiales, ya sea ropita, juguetes, carrito necesario para un bebe. Me considero una persona bastante austera y practica y todo lo que me pude ahorrar porque me lo prestaran o regalaran lo agradecida tremendamente, pero no se hasta que punto mis venas no regaron bien mi cerebro y me plantee que quizás eso podría haber afectado a mi hijo. Lo sé lo sé es lo mas ridículo que habéis leído en vuestra vida, pero lo pensé y lo pase mal.
Pensaba, debía haberle comprado el mejor carro, tendría que haberlo vestido de aquella forma, no debí comprarle aquello tan barato, su habitación la debí haber decorado con mejor gusto. Incluso una vez en un grupo de wassap de padres donde compartíamos  fotos de nuestros preciosos hijos, salia uno de ellos en la bañera con la alfombrilla de un cocodrilo del Ikea, al momento una amiga respondió que ella también tenia esa alfombrilla en la bañera, y otra dijo y quien no??? y yo pensé, ains dios mio!!!! yo no se la compre a Martín, intente desechar el pensamiento pero no podía, pasaron semanas inclusos meses pero de vez en cuando cuando bañaba a mi hijo me acordaba del estúpido cocodrilo. Pasado el tiempo tuve que ir a Ikea y corrí a la zona infantil y compre la mierda cocodrilo por si acaso tenia algo que ver con el trastorno de mi hijo, quizás teniéndolo la cosa se arreglaría. En fin como todos sabéis excepto yo, en ese momento de locura, la cosa siguió igual. Esa noche cuando bañe a Martín lo único que cambio es que apareció una ecolalia nueva, "esto es un cocodrilo", "el cocodrilo es verde", que repitió hasta el infinito, mientras yo cabizbaja, desesperada y culpable intentaba recordar que es lo que comí, bebí, respire, sentí o deje de comprar para que mi hijo tuviera un trastorno.....






sábado, 2 de abril de 2016

Día mundial sobre la concienciación del autismo

Hoy es 2 de abril, el día mundial de la concienciación del autismo, con este día se pretende dar a conocer este trastorno tan poco conocido pero que a su vez arrastra muchos falsos mitos sobre él, haciendo a las personas con autismo unos desconocidos para la sociedad.

Yo desde mi humilde blog, quiero aclarar esos mitos y dar a entender que una persona con autismo no es esa cuya imagen tenemos todos en la mente por culpa de la desinformación, los medios de comunicación o el cine.

Primero y ante todo quería aclarar que una persona con autismo no se le debe llamar autista, ¿por qué? pues por la misma razón que a una persona sin pelo se le debe llamar calvo, a una persona obesa se le debe llamar gorda, o a una persona con audífono no se le debe llamar sordo, simplemente son características de esa persona que no deben definirla, y por desgracia ya tienen demasiadas connotaciones negativas ya que es utilizada por niños y no tan niños como insulto.

Cuando pensamos en el autismo, lo primero que se nos viene a la cabeza es una persona que esta en su mundo. Las personas con autismo no están en su mundo, están en este mundo, en el de todos nosotros, lo que acurre que ellos perciben el mundo que nos rodea de una manera muy distinta, escuchan todos los ruidos sin discriminación, huelen todos los olores, les deslumbra la luz, es decir son hipersensibles, creando esto unos niveles de ansiedad grandes, por los que muchos de ellos como sistema de defensa desconectan y están como ausentes, de ahí que digamos que viven en su mundo. Pero no ocurre todo el tiempo, y en nuestra mano esta intentar que sus niveles de ansiedad baje y vuelvan con nosotros.

Las personas con autismo no son cariños, ni soportan el contacto físico. Ese era uno de mis miedos cuando empecé a sospechar que mi hijo podría tener ese trastorno, se me partía el alma solo de pensar que mi hijo no soportaría mis abrazos o que nunca me iba a dar un beso, que tonta fui, porque mi hijo es el mas empalagoso del planeta, a veces hasta decir basta, lo que ocurre al igual que a cualquier persona, es que a veces no quiere besar o tocar a gente desconocida o que lleva tiempo sin ver, los niños neurotípicos pueden obedecer si su madre le dice dale un beso a este señor, pero a mi hijo ni puedo ni quiero convencerlo, ya tocara, besara o abrazara a quien el quiera. Respeta y dale tiempo a las personas con autismo, solo necesitan tiempo y estar cómodos para expresar su cariño, y porque no quieran ser abrazados o besados no significan que sean personas amorosas, quizás solo lo expresen de otra manera.

Las personas con autismo no se comunican. Como ya comente en una entrada anterior, el Trastorno del espectro autista, abarca un sin fin de características, por lo tanto no habrá una persona con autismo igual que otra, algunas desarrollan el lenguaje hablado sin problemas, incluso con muy buena pronunciación, sin cometer errores gramaticales y utilizando un vocabulario bastante extenso. Hay otras que desarrollan el lenguaje hablado con dificultad, cometen algunos errores gramaticales y a veces con mala pronunciación, pero que se comunican de maravilla de manera hablada, y hay otras personas que no desarrollan el lenguaje hablado, pero eso no quiere decir que no quieran o no puedan comunicarse, estas personas utilizan pequeños dibujos o fotos de objetos y acciones cotidianas, llamados pictogramas  y con ellos consiguen comunicarse. Las personas con diversidad funcional solo necesitan las herramientas adecuadas para que sus vidas sean igual de sencillas que para los demás.

Las personas con autismo no miran a los ojos. Si es verdad que a menudo les cuesta mirar a los ojos, pero a muchas personas neurotipicas también y no pasa nada, es algo que se trabaja con ellos, y en muchos casos se consigue que miren a los ojos. Lo que si os puedo decir, es que les costara pero cuando lo hacen, cuando lo hacen de manera espontanea porque ellos quieren y sin tu pedírselo, es una mirada que te llega al alma, no hay una mirada mas sincera y que llena tanto como la de una persona con autismo.

Las personas con autismo son muy inteligentes. Pues hay de todo, los hay con un nivel cognitivo alto, medio y bajo. A mi hijo precisamente le acaban de hacer un test de inteligencia, y es inteligente, digamos que está en la media de un niño de sus edad, pero hay niños con autismo muy muy inteligentes y hay otros con bajo nivel intelectual. Si es verdad que muchos de ellos desarrollan habilidades pocos comunes, o tiene mucha menoría y parecen que fueran superdotados, mi hijo con dos años se sabia todos los planetas del sistema solar, y a todos nos parecía increíble.

En definitiva hay muchos mitos acerca del autismo, algunos acertados otros no, porque como vuelvo a insistir no hay una persona con autismo igual que otra, no debemos prejuzgar a una persona con autismo si ni siquiera la conoces, date la oportunidad de conocerlas, puedes llegar a sorprenderte porque yo te aseguro que no son como pensamos y puedes encontrar en ellos un amigo de verdad, porque uno de los mitos que si son ciertos es que una persona con autismo no saben mentir, encontraras a una persona sincera, todo lo que te diga será verdad y nunca te fallara.

Os dejo un video muy bonito sobre algunas peculiaridades que desarrollan las personas con autismo, algunas simplemente sorprendentes, si te alejas de ellos no podrás disfrutarlos.


pictogramashttps://www.youtube.com/watch?v=tA6bpAp2Xl4